Jelisavetu sam upoznala neke sad već davne 2018.godine na psihološkim radionicama namenjenim osobama sa dijabetesom. To je bilo nepune dve godine od uspostavljanje moje dijagnoze dijabetesa i još uvek mi je očajnički bila potrebna pomoć ili podrška stručnog lica, psihologa ili osobe koja živi dijabetes. Na radionici su bili uglavnom veterani što se tiče dijabetesa i osobe koje sa tim stanjem žive još od detinjstva. Praktično oni su se davno saživeli sa tim stanjem, ne poznaju život pre njega a ja sam tamo bila doslovno “prase u Teheranu” koje još uvek nije savladalo socijalizaciju sa dijabetesom, život sa dijabetesom u punom smislu te reči i sve što ide zajedno sa tim, merenje šećera u javnosti i davanje insulina. Prvi put sam sedela u prostoriji sa osobama koje imaju dijabetes i zapravo prvi put komunicirala sa nekom ko živi isto što i ja, što je meni u tom trenutku mnogo pomagalo ali na neki način i plašilo me. One misli koje su se meni vrzmale po glavi su sledeće: evo vidim svi su živi nakon toliko godina, ništa im ne fali, iako već imaju određene komplikacije koje prate dijabetes, zagledam im kosu, kožu, sve regularno. Oni suštinski i nisu imali neke tekuće probleme vezano za dijabetes, dok se meni u glavi rojila šuma misli.

U to vreme ja još uvek nisam znala koje sve situacije mogu da zadese osobu sa dijabetesom koje meni deluju zastrašujuće a koje je svako barem nekad proživeo i svi su o tome pričali najnormalnije. Najveći strah i najveća akutna komplikacija dijabetesa je hipoglikemija, odnosno teža hipoglikemija u kojoj nam je potrebna pomoć druge osobe. Svi su to nekad prošli i neobavezno pričali o tome, pritom opisujući situacije u kojima su bili na ivici svesti i kako su četvoronoške bauljali po kući tražeći nešto slatko.

Tu saznam da B recimo nikad ne zaključava vrata od stana kako bi uvek neko mogao da uđe i pomogne joj u slučaju da izgubi svest prilikom teške hipoglikemije kojima je inače sklona. Jednom se onesvestila sama u inostranstvu prilikom čega je bila i opljačkana.

N. je počela da živi sama ali svake noći u isto vreme navija sat i meri šećer a svako jutro je zovu roditelji da provere da li se probudila.

J živi sa mamom i mama je uvek ta koja može da joj pomogne noću ukoliko joj se sloši ali planira da upiše master u inostranstvui i jedina zebnja joj je kako će sad potencijalnoj cimerki da objašnjava šta zapravo znači život sa dijabetesom.

Ove sve priče su ispričane onako usput a meni se zavrtelo u glavi istog trenutka. Te noći sam sanjala kako stojim sama na aerodromu, spremajući se negde da putujem i odjednom mi sine: “Da li ja uopšte smem ili mogu da putujem sama negde?” A šta ako mi se nešto desi?

Da, osobe sa dijabetesom normalno putuju i žive bez ikakvih ograničenja! Naravno neophodno je da sa sobom uvek imaju svu potrebnu “opremu”, insuline, merač, nešto slatko u slučaju hipoglikemije.

Ova moja pitanja u glavi i lebdeća anskioznost su jedan deo samostigmatizacije kroz koju prolaze osobe sa dijabetesom ili bilo kojim drugim hroničnim stanjem. Ja jesam dramatično doživela dijagnozu dijabetesa u početku. Osećala sam se bolesno, neprivlačno, suviše mršavo, što i jeste bilo tačno i logično na samom početku dijabetesa. Moje neko melanholično stanje je išlo dotle da sam prestala da nosim crnu boju koja mi je dotad bila jedna od “must have”. Verovatno me je asocirala na smrt….

Jelisaveta u svojoj publikaciji ima jedan dubok, složen i naučni pristup društvemoj stigmi i kako to zapravo izgleda u životu kroz intervjue sa desetine osoba koje žive sa dijabetesom. S obzirom da se dijabetes tip 1 dobija u detinjstvu i mladosti, roditelji te dece zajedno sa njima proživljavaju novo prilagođavanje, sve vrste etiketiranja, odbacivanja, šikaniranja kako u najranijem uzrastu, tako i kasnije prilikom dobijanja posla i biranja potencijalnih supružnika.

Ja sam na početku svog dijabetesa, sebi bila i roditelj deteta sa dijabetesom kao i samo to dete o kome brinem, a već sam uveliko i bila roditelj. Svi oni strahovi roditelja i učitelja koje Jelisaveta opisuje u knjizi, osećam kao svoje. Deca sa dijabetesom su nesvesna svog stanja kao drugačijeg ili potencijalno opasnog a i uvek imaju nekog starijeg na kog se mogu osloniti. Ta anksioznost koju sam ja iznenada iznedrila je moja samostigmatizacija. Nikad nisam naišla na neki vid stigme od drugih ljudi osim deklarisanja “šećeraš” ali to već pripisujem obrazovanju i vokabularu te osobe.

Duboko saosećam sa svom decom sa dijabetesom koja su pretrpela bilo kakav vid odbacivanja i stigmatizovanja, kao i sa njihovim roditeljima koji su prestali da spavaju čvrstim snom nakon otkrivanja dijabetesa kod svoje dece. Duboko verujem da se nijedna stvar ne dešava slučajno i da svaka situacija može imati “srećan kraj”. Svima oni koji su doživeli bilo kakav vid šikaniranja, koliko god bilo teško u tom periodu ili tokom dudužeg vremenskog perioda, to im je samo dalo vetar u leđa, osnažilo i ojačalo da što glasnije zastupaju svoja prava konstantno pomerajući svoje granice i mogućnosti.

Jedna od njih je i Jelisaveta!

P.S. ponovo nosim crno